VIVRE AVEC LE SED
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deux nouvelles rencontres cette semaine

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deux nouvelles rencontres cette semaine Empty deux nouvelles rencontres cette semaine

Message  Admin Ven 1 Nov - 13:00

Rencontre très sympathique cet après midi et très vive avec Estelle et ses enfants, à Metz. Diagnostiquée par le professeur Kaminski au CHU de Brabois, Estelle m'a contacté suite à un article de presse paru pour la dernière journée des maladies rares.... j'ai dit "vive" dans mon statut car les deux petits bout de chou sont très vivants !! 4 ans et 3 ans, ça bouge à cet âge ! Nous avons donc passé un super moment , et rapporté 2 téléphones pour notre collecte.....les deux premiers et deux gros sacs de bouchons !!

Une autre rencontre avec une autre jeune fille diagnostiquée également par le professeur KAMINSKI  a eu lieu lundi après midi à Toul, elle habite une petite ville à 40 km de Toul, on a partagé le déplacement...j'ai trouvé très important que sa meilleure amie soit là, c'est un soutien pour Cathy de taille, car se retrouver avec une maladie génétique n'est pas toujours facile. Des amis ont déjà fuit, et on a tous connu des situations identiques. Ceux qui restent sont les meilleurs....
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