VIVRE AVEC LE SED
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Luna
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Message  Admin Mer 16 Fév - 21:26

Bon la v idéo avait déjà été postée sur le forum, je crois, mais pour celles qui ne l'ont pas vue, une petite piqure de rappel ne fait pas de mal, cliquez, regardez et partagez là.......

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Message  Invité Jeu 17 Fév - 20:04

je suis allée voir directement sur dailymotion. Heureusement que tu l'as mise, je ne l'avais pas encore vue Very Happy Merci!
Ah le soleil dans les yeux!!!!!!!!!

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Message  Admin Jeu 17 Fév - 22:08

ben oui, éblouie la monique,et vous avez vu la coiffure, pour celles qui n'y sont pas allées, faite tourner, ça vaut le détour, mon gros nez en premier plan.......mais bon, c'est pour la bonne cause, et c'est bien...........
allez cliquez, mesdames, et faites cliquez vos amis......lol
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Message  Invité Jeu 17 Fév - 22:18

je rigole de la phrase du journaliste qui fait comme si il venait de te croiser!!!! je présume que vous vous étiez rencontrés avant!!!

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Message  Admin Jeu 17 Fév - 23:13

Non non, il a reconnu en moi, une star du Social, et s'est dit ouah !! quelle femme..........
euh, je rigole ! en fait, je connaissais le mec, j'étais passée sur leur antenne radio pour les ballons, journée des maladies rares, et il ne connaissait pas Alice, alors, je suis allée le voir et lui est présenté la miss.........et puis, il m'a dit : tiens si on faisait un petit reportage, ça vous dit ,ça passera sur notre site internet ....ben oui, on veut bien, donc, comme dab, rien de préparé, sans filet, la momo.......
Mais j'en reviens pas de ma coiffure............et ma voix.............vous en pensez quoi, moi je me reconnais pas !!
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Message  Invité Jeu 17 Fév - 23:14

t'aurais dû lui dire "non". Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy Very Happy

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Message  Admin Ven 18 Fév - 9:48

Pas osé, je suis timide........moi, madame !!
et puis je sais pas dire non...........lol
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Message  Invité Ven 18 Fév - 19:56

tu as dû poster avant moi car je disais "non" à sa première phrase, histoire de jeter un "blanc" Very Happy Very Happy lol!
Je n'ai rien remarqué sur ta voix!!! C'est plus le fait de te voir les yeux aveuglés par le soleil qu'on se dit "qui va prendre la décision de tourner la caméra"!!!!! J'ai eu mal pr toi!!!! (le soleil m'aveugle totalement!)

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Message  Luna Ven 18 Fév - 21:57

Moi ce qui m'a fait marrer la première fois que je l'ai vu c'est la façon dont le cameraman cherche Alice, "Mais elle est où sa tête ? Ah, oui, plus bas !" XD. Il est pas très bon cadreur ! Sinon j'ai pas été choquée par ta coiffure !
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Message  koszalin Ven 18 Fév - 22:22

Par contre à aucun moment tu dis que toi aussi tu es malade.
Je l'ai diffusé sur facebook, mais bon j'ai pas des centaines d'amis, par contre certains de mes amis oui Wink
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Message  Admin Sam 19 Fév - 16:29

Merci les filles de l'avoir faite passer, je pense que c'est en effet un bon moyen pour rassurer les personnes soit atteintes soit en attende de diag ! Je précise pour Luna, qu'en effet, c'est une radio locale main néanmoins très écoutée, qui a filmé et c'est bien sûr pas avec un super matos........
ça reste un bon souvenir.
Pour Anna, non, je ne parle pas de moi, mais ça vient tout doucement, mes douleurs s'accentuent, et là depuis quelques semaines, je tire la jambe.......très mal, donc, j'en parle même si pour l'instant, j'ai pu VIVRE avec cette maladie, la hargne était pour Alice et les autres......
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Message  koszalin Sam 19 Fév - 18:15

C'est vraiment une maladie totalement imprévisible, on jongle avec mais elle fait tout de même ce qu'elle veut avec nous quand et où elle veut, même si on la combat de toutes nos forces.On ne sait pas vraiment contre qui contre quoi se bagarer, les données restent encore mystérieuses. Pour moi du moins suis souvent désarmée lors de ses poussées, j'aime comprendre pour avancer.La il faut y aller sans savoir vraiment contre quoi on se bat What a Face ni vraiment comment faire. Bon j'arrête, j'ai du ennuyer avec mes reflexion Sleep drunken
Prends soin de toi comme tu peux compte tenu des circonstances qui te poussent à pas pouvoir le faire. I love you
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Message  Martine M Sam 19 Fév - 21:54

Monique, j'ai partagé aussi sur Facebook, mais je n'ai pas beaucoup d'amis

c'est vrai que le soleil dans les yeux, c'est pas génial pour une interview, tu aurais du lui dire, il aurait fait une autre prise, positionnée comme il faut pour ne pas être gênée (sauf bien sûr si l'interview passait aussi en direct sur la radio), et je suis d'accord sur le fait que tu aurais du le dire que toi aussi tu étais atteinte par le SED et que malgré ça, tu te bats pour ta fille et pour les autres
bisous
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Message  Perlalala Sam 26 Fév - 21:45

Koszalin, je suis tellement d'accord avec ce que tu as dit !
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Message  audrey Dim 27 Fév - 12:26

monique c est vrai tu aurais pu faire un effort sur ta coiffure ah ah ah mais moi je l ai montrer surtout a ma famille qui on mieux compris car tres difficile d expliquer je te trouve mieux maintenant tu vois plus on vieilli plus on est belle bisous a alice

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Message  Admin Dim 27 Fév - 17:56

ben oui mais là, il faisait chaud, pas de brusching, je sais pas faire de toute façon, donc quand je fais des trucs programmés, je file chez le coiffeur, histoire de ressembler à quelque chose.......là, c'était au hasard de la promenade....et du coup, pour le SED, j'ai mis de côté mon physique, eh oui, ma bonté me perdra, je le sais, mais c'est pour une bonne cause....
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