nouveau reportarge sur FRANCE 3

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nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Admin le Dim 27 Fév - 18:11

j'ai eu la surprise de recevoir un coup de téléphone du directeur de la rédaction de FRANCE 3 qui nous a proposé de venir tourner un reportage à l'occasion de la journée européenne des maladies rares.....
J'ai bien sûr répondu OK avec plaisir, il ne faut pas hésiter devant une telle proposition.
Le tournage s'est donc passé ce matin, plusieurs plans ont été réalisés, et le petit document sera de 1 minute 40 à 2 minutes, c'est un journal local et régional.........on devrait passer avant l'interview d'un médecin de Nancy.
Normalement le document devrait passer ce soir, mais l'actualité risque d'être bousculée par un remaniement ministériel, et là , les sujets seraient diffusés dans un ordre différent et le notre pourrait être repporré à demain.
J'ai fait un mail groupé pour VIVRE AVEC LE SED, je dois avoir 300 contacts, et il me manque je crois les adresses mails de quelques unes d'entre vous.
Si vous n'avez pas reçu le mail groupé, donnez moi votre adresse mail en MP, et je complèterais mon carnet d'adresse afin de vous averrtir des prochaines manifestations, même si vous êtes loin de la moselle.
Il m'est assez difficile de partir "chez vous" pour l'instant, fatigue, douleurs, et vieille voiture......
Mais nous essaierons de faire des interventions dans VOS REGIONS afin de vous donner la parole.
Le petit reportage sera sur le site internet de l'association, mais vous pourrez le visionner sur le site de FRANCE3, et je mettrais le lien dès sa parution.

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Dim 27 Fév - 21:37

On a hâte de le voir Very Happy Very Happy Very Happy Sûre que tu n'auras pas le soleil dans les yeux cette fois-ci!!! Mad lol!

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soleil dans les yeux

Message  Admin le Dim 27 Fév - 21:46

oui et je pense que je suis mieux coiffée...........voilà, vous aurez le droit de critiquer après .....attendons demain soir, pour la lorraine, et mardi sans doute sur le net, en principe, c'est le lendemain............tu devras attendre April pour te moquer...........

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  myriam le Lun 28 Fév - 13:02

Super Monique!
Je suis tellement persuaduée que plus on sera vu,plus on sera connu et plus on sera reconnu!!
Et donc prise en charge(prise au sérieux,prise de sang ,prise de poids...)
Tout ce qu ipeut mettre le sed en lumière est une avancée pour nous(sedeuses et peu importe les assos)!
Merci encore pour nous toutes(tous)!
Bonne journée!

myriam

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Lun 28 Fév - 16:31

Je laisse le soin à Monique de mettre le lien. Reportage bref mais bien révélateur du SED; bravo les filles une fois de plus Very Happy Very Happy Pas de soleil dans les yeux!!! tongue
le reste est "blabla" pour moi mais on sait qu'il faudra du temps et de l'argent...

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Lun 28 Fév - 16:44

voici le lien (provisoire) car il faut aller jusque 14 minutes pr voir le sujet (normalement).

http://www.pluzz.fr/jt-12-13-edition-nationale-2011-02-28-12h24.html

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lien du reportage

Message  Admin le Lun 28 Fév - 16:46

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voilà le lien, merci à April, qui me l'a envoyé, impossible de le lire sur mes 2 ordi ! on finalement réussi sur celui d'Alice....
Je vais guetter l'édition régionale de ce soir ce sera peut être un tout petit peu plus long !
mais je suis très contente d'être passée au national ! c'est encourageant, surtout, que c'est France 3 qui m'a appelée.........
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super Monique !!

Message  Admin le Lun 28 Fév - 17:08

Myriam, merci pour ton qualificatif de super monique, je ne suis pas dans cette optique d'êrre le must du must, je me bats avec mes armes et surtout ma sincérité.
Je n'ai pas fait d'études supérieures, j'ai fait l'étude de la vie au quotidien, et c'est pour moi la plus belle des écoles, la galère, les moments de joie,et surtout de peine m'ont poussés à avancer avec la rage certes, mais toujours avec humour et entrain.... je ne me prends pas la tête avec des grands discours, et des mots compliqués, mais une chose est sûre, les interventions que je fais m'ont toujours values un retour très positif, et c'est là ma meilleure récompense...
je cottoye des pesonnages politiques, de tout bord, et je parle sans discours préparé.....
Alors si c'est ça être super monique, oui, je veux bien accepter ce qualificatif...
Créer une assos, c'est une chose, être fidèle à ses engagements en est une autre, et surtout, être à l'écoute du malade, ..........je n'ai pas de plage horaire pour répondre au téléphone, j'estime que les gens qui me sollicitent sont dans le besoin à ce moment précis... c'est peut être ça aussi qui fait que je suis MOI !
Pour revenir au reportage de FRANCE 3, c'est le troisième, en plus de la vidéo où je suis "pas coiffée" ! et quelques passages sur des radio locales, je suis toujours contente de me voir, même si y a toujours un truc qui cloche, mais je suis contente pour le SED, car arriver à passer sur une chaîne nationale d'informations, ça c'est le TOP, et je pensais sincèrement passer seulement en région....
Je compte toujours sur ces reportages pour sensibiliser et faire passer un message...
bon j'arrête là !!
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lien du reportage complet de france3 lorraine

Message  Admin le Lun 28 Fév - 19:10

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  myriam le Lun 28 Fév - 19:45

Euh,c'était un compliment!
Peut être qu'à l'écrit il aurait mieux fallu une virgule entre super et monique!(Super,Monique!)
Car le super te va à ravir Smile mais je qualifiais l'action(être visible,médiatisé...) de super!
Et ça ne me dérange pas non plus de te qualifier de super car les actions ne se font pas sans les personnes qui prennent l'engagement de les faire !
Mais on ne se connait pas,alors j'aurai trouvé ça un peu déplacé.
Donc je n'ai pas bien compris ton intervention. Embarassed
Quoiqu'il en soit ,je réitère mes remerciements pour une action à laquelle je crois(et à laquelle, je participe aussi, à ma petite échelle):
Etre visible ,etre Médiatisé puisque ds ce monde où l'image prime ,il faut qu'on soit présent pour être représenté!

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Luna le Lun 28 Fév - 20:57

Bravo pour votre intervention les filles. On a de la chance d'être si bien représentés nous les sediens Very Happy
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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  koszalin le Lun 28 Fév - 21:04

Je n'arrive pas à visionner le reportage avec le 1er lien, et avec le second (Monique) on arrive à une page avec un tas de reportages, où faut-il aller?
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super monique et vidéo

Message  Admin le Lun 28 Fév - 23:53

Myriam, j'avais pris ça pour un compliment, mais je n'aime pas vraiment me mettre en valeur, alors, je suis toujours sur mes gardes, et j'ai du mal à accepter qu'on me dise que ce que tu fais "c'est bien", ou bravo !
ça me touche toujours mais je fais ça pour la bonne cause, et sans attendre quoique ce soit.
et pour le super monique, je l'ai pris en entier car certains qui me connaissent me taquinent en m'appelant super Monike ! donc, rectification faite pour toutes les deux, et merci d'être sur notre forum et de partager avec nous !
Pour Anna, il faut cliquer sur le lien, et chercher "journal du 28" le 12-13 ou alors celui de ce soir, le 19-20, tu vas bien trouver..

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super monique

Message  audrey le Mar 1 Mar - 10:24

comme je te l ai dit au telephone vous etiez trop bien monique tu ete magnifique coiffure maquilllage tres bien et en plus tu a ete tres claire sur notre maladie j espere que beaucoup de personnes l ont vu pour faire avance les chose encore merci a toute les 2

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Mar 1 Mar - 22:05

Ce soir une dame m'a appelée pr raconter qu'elle l'avait vu et qu'elle a fait la relation avec ...moi. Neutral
Comme quoi, quand "ça passe à la télé", les gens ont une autre vision des choses. (ça fait sérieux Laughing ). Du coup, elle en a parlé à sa belle-fille......
Mais j'ai dû lui expliquer, qu'en effet, un pot de farine semble ridicule et on ne dit pas "aïe" à chaque mouvement (on n'aurait pas fini!!!!! Very Happy Very Happy ). J'ai compris que si on extériorise pas la "douleur", les autres comprennent moins mais ça ne serait pas vivable non plus de le faire. Alors, je pense qu'il faut expliquer, expliquer, expliquer, qu'en effet on pourrait dire "aïe" à chaque mouvement mais que notre force de caractère (forcément!!) et de "dignité" nous retient.(heureusement pr l'entourage What a Face )

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Luna le Mer 2 Mar - 0:05

Le post d'April m'a fait pensé à une anecdote que j'ai vécu jeudi dernier.

Après 3 journées de travail de 10h ou plus, jeudi, je n'arrivais plus à marcher mais je suis quand même allée travailler. un de mes collègues m'a proposé de prendre mon fauteuil roulant, ce que j'ai fait.
En peignant un truc pour aider ma collègue et les enfants, je me suis luxée le poignet.
Je suis sortie de la pièce, laissant les enfants à ma collègue et je suis allée le remettre en place à l'écart. Plus tard, ma collègue me demande où j'étais partie. Je lui explique et elle me dit : "mais tu te luxe pas vraiment des trucs ?" Je lui dis que si, lui explique un peu en détail ... Et elle ajoute "mais si tu te luxais vraiment quelque chose tu crierais, tu pleurais ou au moins tu dirais aïe".
Je lui ai dis que quand ça arrivais 10 fois par jour, on avait en quelque sorte l'habitude de la douleur et que j'allais pas passer mon temps à me lamenter et à pleurnicher. Mais je l'ai sentie sceptique.

Même en parlant à certaines personnes, je crois que le fait de nous voir en action malgré tout les convaincs que c'est pas si grave. C'est désespérant.
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impact sur le grand public

Message  Admin le Mer 2 Mar - 12:04

Vous avez raison les filles, je crois que la boîte de farine était un bon exemple, car pas lourd à la base pour quelqu'un qui n'a pas le sed,mais pour nous c'est autre chose. Il fallait trouver des gestes de la vie quotidienne qui "flashent".........Je ne suis pas persuadée non plus que mes voisins et entourage direct se rendent compte de tout ça........certains m'ont vue tout de même revenir de mon garage "en vrac" comme je dis........impossible de tenir : clés, sac à main, baguette, j'ai tout fait tomber à plusieurs reprises, difficulté à respirer et à marcher, c'était ma période où ma jambe était bloquée, mais là c'était visible, et la boîte de farine, couper du pain, éplucher des légumes, ça ils ne le voient pas.........et ce sont tous ces gestes du quotidien, qui nous pourissent la vie......
Donc, c'est bien si des gens réagissent et posent des questions, c'est l'effet recherché.........
A nous de faire passer le message même si ça nous gonfle quelquefois, je crois qu'il faut rabâcher, encore et toujours....
[justify]

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  koszalin le Mer 2 Mar - 15:25

Notre pudeur nous dessert, c'est comme celui qui a toutes les attentions car il hurle de s'être juste foulé la cheville ou le petit doigt. Very Happy On a beau nous le repeter qu'il faut nous plaindre, c'est déjà difficile de souffrir alors de se plaindre en plus faut avoir la force et l'envie de le faire. Perso je ne sais pas Evil or Very Mad
Et puis e plus les gens se sentent mal à l'aise face à la maladie, alors si ca se voit ils partent en courrant. Vu qu'on peut pas courrir, pas moyen de les rattrapper. En fait je crois que les gens veulent pas voir autre chose que le bout de leur nez. Alors dans le lot, il y a quelques personnes plus ouvertes et qui cherchent à comprendre, les autres prennent le large.
En tous les cas, à tous ces gens qui fuient la difficulté, la maladie, bref tout ce qui est pas parfait, je n'ai plus envie de faire d'efforts pour montrer où j'ai mal et à quel point. Je trouve même cela humiliant, car je le vit comme une exhibition. Même face au médecins, je ne fais plus d'efforts, à chaque fois on y laisse des plumes. Franchement, cela n'en vaut pas la peine.
Il y a quelques années, je me suis fais une triple fracture d'un doigt de la main. Je savais que ma main était fracturée. Il y avait trop d'attente aux urgences, j'avais du travail à faire. J'ai tenu du samedi matin au lundi matin où je me suis présentée à l'hopital(j'ai bien entendu conduit 50km pour y aller). Arrivée là bas, sans regarder ma main, on me rétorque que j'aurais pas attendu et conduit en plus s'il y avait même une félure à la main. Sans sourciller, j'ai du lever le ton pour avoir une radio: 3 fractures!!! On me dit on va vous platrer. Et là pas question, s'il aurait fallu réduire la fracture chirurgicalement, ok mais là j'ai pris mes affaires et au revoir, il fallait que je travaille. Je me suis fabriquée une attele et voilà. Des anecdotes j'en ai des tas.
Il y a quelques jours, j'ai eu la visite d'une amie qui me dit que son mari a mal à l'épaule depuis 7 jours. C'est un drame!!!! scanner, radio, irm et même echographie! J'ai eu envie de rire au drame qu'il vivait!!!!!
Bref tout ça m'exaspère!!!!!!!!!!!! What a Face What a Face What a Face What a Face What a Face
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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Mer 2 Mar - 20:23

Et qu'est-ce qui en est pour la fatigue!!!!!!!Parfois quand on a mal et qu'on ne dit rien, il peut encore y avoir des "signes". Mais la fatigue, c'est madame invisible totale, alors pour que les "autres" comprennent, j'y pense même pas!!!!!! Rolling Eyes Rolling Eyes
De toute façon, les gens ont du mal à saisir que "la médecine" ne puisse pas nous soigner....donc c'est pas normal.... Suspect Suspect Suspect Et c'est nous les suspects! Suspect Suspect
L'autre jour, une phrase qui claque encore dans mes oreilles: "ben oui mais tu peux pas rester comme ça toute ta vie!" (du style,si, il faut continuer à chercher, à soigner, etc...). J'avais pourtant fait un mini cours sur le SED. Les gens écoutent, arrivent à comprendre et hop, zapping!!!!!!!!!!!!!
Mais c'est vrai que je ne cherche pas non plus à étaler. Comme dit Anna, l'humiliation est dans le "devoir" de se justifier, et puis ça ne changera pas grand chose, ni pr nous ni pr les autres. Gardons notre énergie, enfin, celle qui reste!! lol! Rien à voir, bien sûr, avec le fait de l'expliquer devant une caméra. Je parle de la vie de "tous les jours".

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Petite Elo le Mer 2 Mar - 22:34

Petit Msg pour Monique: Le super monique te vas tres bien tu me connais depuis peu et tu as deja reussi à 2 reprises à me remonter le moral, alors que des "amies" de 5 ans ne le font pas..

Je crois que l'on fais sensiblement le même métier luna ( je ss éducatrice donc travaille auprès d'enfts), Ce matin en atelier cuisine, j'ai remué la préparation et on à entendu un gros crac c’était mon poignet et cela c'est mis a gonflé dc com toi je sort je le recrac , et ma collègue me sort: Ne fais pas genre tu as mal, c'est pas vrai sinn tu ne bougerais pas les doigts... Ou encore : Si vraiment tu étais malade tu ne monterais pas à cheval, tu ne conduirais pas.... et le mieux je trouve: tu portes tes attelles pour te faire plaindre et te faire bien voir!! j'ai bcp aimer cela là je dois dire!!! Et comme j'ai engagé les démarches pour avoir un fauteuil on à reussi à me dire ,alors que c'est depuis lundi, Tu n'en à pas besoin tu simules, tu n'as qu'a rester chez toi!!!
Enfin bref tout ca pour dire que les gens sont cons et méchant je continue de me blinder mais bon là c'est trop!!!
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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Invité le Mer 2 Mar - 22:49

Tu as de la chance,Elo!!!! Et oui, que tu l'entendes "en face" au moins. Laughing La prochaine fois, répond "oh t'as deviné!!".
Moi la seule réflexion hyper immature était une collègue qui me demandait pourquoi j'avais une orthèse à la main. Je lui répond, certes avec mon air "pince-sans-rire" que je ne savais pas ce que j'avais, qu'on ne trouvait. Donc elle enchaine sur " donc, tu dois la mettre?!". J'étais sur le c.l . UN an plus tard, même question et là, gentiment, je lui répond pareil (je n'étais pas diagnostiquée) et lui ajoute droit ds les yeux avec une touche d'humour que "non, ce n'est pas pr faire l'intéressante, et non, ce n'est pas devenu mon DOUDOU!!!". Elle a compris que je me foutais d'elle mais qu'elle aviait été ridicule dans ses réflexions. Ca fait du bien!!!!!!!!!!! Cool

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réflexions et autres

Message  Admin le Mer 2 Mar - 23:21

ce que vous dites sent le vécu !! je vis aussi la même chose et je peux vous dire qu'à plusieurs reprises on a eu à encaisser des réflexions, les dernières nous ont blessées, par exemple : le fait qu'Alice soit en fauteuil et se bloque !les mauvaises langues disent que ses blocages sont psychososmatiques, et que c'est moi qui insiste pour la mettre en fauteuil et qu'il faudrait que je la lâche un peu !! allons, toutes ces histoires on pourrait les répéter et les rabâcher, il y aura toujours des gens pour être méfiants et douter...
le message que je veux faire passer est bien sûr au dessus de ça, car j'ai remarqué que ce sont souvent les personnes de l'entourage direct qui bloquent, et qui doutent.....donc à force de faire de l'info et de la prévention, même si on a l'impression de pietiner, on avancera coûte que coûte......

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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  koszalin le Mer 2 Mar - 23:31

Mon petit garçon de 9 ans a une ceinture lombaire. La maitresse lui a envoyé: lorsqu'on a mal au dos on joue pas au foot!!!! Twisted Evil Du genre à 9 ans on se rend interessant avec une ceinture lombaire Twisted Evil Il a pas la répartie à 9 ans pour dire que c'est son doudou, sa maitresse pour lui est un monument.
C'est vrai que c'est un sujet qui fait je crois autant de dégats au niveau moral que notre maladie du coté physique. Mad
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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  koszalin le Mer 2 Mar - 23:36

Monique, on comprend très bien ta démarche, et nous on doute absolument pas à votre sujet I love you C'est juste que cela fait du bien d'exprimer les ressentis que l'on partage tous visiblement.
Maintenant il faut effectivement continuer d'informer, on veut tous qu'un jour on soit pris dans notre globalité et qui sait un jour avoir un traitement pour plus souffrir cheers
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Re: nouveau reportarge sur FRANCE 3

Message  Alissou le Jeu 3 Mar - 12:31

Pour le reportage de France 3, ce qui est bien, c'est que ce sont eux qui nous ont appelées, et pas nous !!

Ils nous ont dit qu'ils ont trouvé notre site, donc nous sommes visibles !!! Et ça c'est un très bon point.

Et c'est NOTRE maladie et NOTRE association qui ont été "sélectionnées" ! Smile

On avance, on avance.... Exclamation


Dernière édition par Alissou le Jeu 3 Mar - 12:52, édité 1 fois
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