nouveau reportarge sur FRANCE 3

On a hâte de le voir Sûre que tu n'auras pas le soleil dans les yeux cette fois-ci!!!

Super Monique!
Je suis tellement persuaduée que plus on sera vu,plus on sera connu et plus on sera reconnu!!
Et donc prise en charge(prise au sérieux,prise de sang ,prise de poids...)
Tout ce qu ipeut mettre le sed en lumière est une avancée pour nous(sedeuses et peu importe les assos)!
Merci encore pour nous toutes(tous)!
Bonne journée!

Je laisse le soin à Monique de mettre le lien. Reportage bref mais bien révélateur du SED; bravo les filles une fois de plus Pas de soleil dans les yeux!!!
le reste est "blabla" pour moi mais on sait qu'il faudra du temps et de l'argent...

voici le lien (provisoire) car il faut aller jusque 14 minutes pr voir le sujet (normalement).

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Euh,c'était un compliment!
Peut être qu'à l'écrit il aurait mieux fallu une virgule entre super et monique!(Super,Monique!)
Car le super te va à ravir mais je qualifiais l'action(être visible,médiatisé...) de super!
Et ça ne me dérange pas non plus de te qualifier de super car les actions ne se font pas sans les personnes qui prennent l'engagement de les faire !
Mais on ne se connait pas,alors j'aurai trouvé ça un peu déplacé.
Donc je n'ai pas bien compris ton intervention.
Quoiqu'il en soit ,je réitère mes remerciements pour une action à laquelle je crois(et à laquelle, je participe aussi, à ma petite échelle):
Etre visible ,etre Médiatisé puisque ds ce monde où l'image prime ,il faut qu'on soit présent pour être représenté!

Bravo pour votre intervention les filles. On a de la chance d'être si bien représentés nous les sediens

Je n'arrive pas à visionner le reportage avec le 1er lien, et avec le second (Monique) on arrive à une page avec un tas de reportages, où faut-il aller?

comme je te l ai dit au telephone vous etiez trop bien monique tu ete magnifique coiffure maquilllage tres bien et en plus tu a ete tres claire sur notre maladie j espere que beaucoup de personnes l ont vu pour faire avance les chose encore merci a toute les 2

Ce soir une dame m'a appelée pr raconter qu'elle l'avait vu et qu'elle a fait la relation avec ...moi.
Comme quoi, quand "ça passe à la télé", les gens ont une autre vision des choses. (ça fait sérieux ). Du coup, elle en a parlé à sa belle-fille......
Mais j'ai dû lui expliquer, qu'en effet, un pot de farine semble ridicule et on ne dit pas "aïe" à chaque mouvement (on n'aurait pas fini!!!!! ). J'ai compris que si on extériorise pas la "douleur", les autres comprennent moins mais ça ne serait pas vivable non plus de le faire. Alors, je pense qu'il faut expliquer, expliquer, expliquer, qu'en effet on pourrait dire "aïe" à chaque mouvement mais que notre force de caractère (forcément!!) et de "dignité" nous retient.(heureusement pr l'entourage )

Le post d'April m'a fait pensé à une anecdote que j'ai vécu jeudi dernier.

Après 3 journées de travail de 10h ou plus, jeudi, je n'arrivais plus à marcher mais je suis quand même allée travailler. un de mes collègues m'a proposé de prendre mon fauteuil roulant, ce que j'ai fait.
En peignant un truc pour aider ma collègue et les enfants, je me suis luxée le poignet.
Je suis sortie de la pièce, laissant les enfants à ma collègue et je suis allée le remettre en place à l'écart. Plus tard, ma collègue me demande où j'étais partie. Je lui explique et elle me dit : "mais tu te luxe pas vraiment des trucs ?" Je lui dis que si, lui explique un peu en détail ... Et elle ajoute "mais si tu te luxais vraiment quelque chose tu crierais, tu pleurais ou au moins tu dirais aïe".
Je lui ai dis que quand ça arrivais 10 fois par jour, on avait en quelque sorte l'habitude de la douleur et que j'allais pas passer mon temps à me lamenter et à pleurnicher. Mais je l'ai sentie sceptique.

Même en parlant à certaines personnes, je crois que le fait de nous voir en action malgré tout les convaincs que c'est pas si grave. C'est désespérant.

Vous avez raison les filles, je crois que la boîte de farine était un bon exemple, car pas lourd à la base pour quelqu'un qui n'a pas le sed,mais pour nous c'est autre chose. Il fallait trouver des gestes de la vie quotidienne qui "flashent".........Je ne suis pas persuadée non plus que mes voisins et entourage direct se rendent compte de tout ça........certains m'ont vue tout de même revenir de mon garage "en vrac" comme je dis........impossible de tenir : clés, sac à main, baguette, j'ai tout fait tomber à plusieurs reprises, difficulté à respirer et à marcher, c'était ma période où ma jambe était bloquée, mais là c'était visible, et la boîte de farine, couper du pain, éplucher des légumes, ça ils ne le voient pas.........et ce sont tous ces gestes du quotidien, qui nous pourissent la vie......
Donc, c'est bien si des gens réagissent et posent des questions, c'est l'effet recherché.........
A nous de faire passer le message même si ça nous gonfle quelquefois, je crois qu'il faut rabâcher, encore et toujours....[justify]

Notre pudeur nous dessert, c'est comme celui qui a toutes les attentions car il hurle de s'être juste foulé la cheville ou le petit doigt. On a beau nous le repeter qu'il faut nous plaindre, c'est déjà difficile de souffrir alors de se plaindre en plus faut avoir la force et l'envie de le faire. Perso je ne sais pas
Et puis e plus les gens se sentent mal à l'aise face à la maladie, alors si ca se voit ils partent en courrant. Vu qu'on peut pas courrir, pas moyen de les rattrapper. En fait je crois que les gens veulent pas voir autre chose que le bout de leur nez. Alors dans le lot, il y a quelques personnes plus ouvertes et qui cherchent à comprendre, les autres prennent le large.
En tous les cas, à tous ces gens qui fuient la difficulté, la maladie, bref tout ce qui est pas parfait, je n'ai plus envie de faire d'efforts pour montrer où j'ai mal et à quel point. Je trouve même cela humiliant, car je le vit comme une exhibition. Même face au médecins, je ne fais plus d'efforts, à chaque fois on y laisse des plumes. Franchement, cela n'en vaut pas la peine.
Il y a quelques années, je me suis fais une triple fracture d'un doigt de la main. Je savais que ma main était fracturée. Il y avait trop d'attente aux urgences, j'avais du travail à faire. J'ai tenu du samedi matin au lundi matin où je me suis présentée à l'hopital(j'ai bien entendu conduit 50km pour y aller). Arrivée là bas, sans regarder ma main, on me rétorque que j'aurais pas attendu et conduit en plus s'il y avait même une félure à la main. Sans sourciller, j'ai du lever le ton pour avoir une radio: 3 fractures!!! On me dit on va vous platrer. Et là pas question, s'il aurait fallu réduire la fracture chirurgicalement, ok mais là j'ai pris mes affaires et au revoir, il fallait que je travaille. Je me suis fabriquée une attele et voilà. Des anecdotes j'en ai des tas.
Il y a quelques jours, j'ai eu la visite d'une amie qui me dit que son mari a mal à l'épaule depuis 7 jours. C'est un drame!!!! scanner, radio, irm et même echographie! J'ai eu envie de rire au drame qu'il vivait!!!!!
Bref tout ça m'exaspère!!!!!!!!!!!!

Et qu'est-ce qui en est pour la fatigue!!!!!!!Parfois quand on a mal et qu'on ne dit rien, il peut encore y avoir des "signes". Mais la fatigue, c'est madame invisible totale, alors pour que les "autres" comprennent, j'y pense même pas!!!!!!
De toute façon, les gens ont du mal à saisir que "la médecine" ne puisse pas nous soigner....donc c'est pas normal.... Et c'est nous les suspects!
L'autre jour, une phrase qui claque encore dans mes oreilles: "ben oui mais tu peux pas rester comme ça toute ta vie!" (du style,si, il faut continuer à chercher, à soigner, etc...). J'avais pourtant fait un mini cours sur le SED. Les gens écoutent, arrivent à comprendre et hop, zapping!!!!!!!!!!!!!
Mais c'est vrai que je ne cherche pas non plus à étaler. Comme dit Anna, l'humiliation est dans le "devoir" de se justifier, et puis ça ne changera pas grand chose, ni pr nous ni pr les autres. Gardons notre énergie, enfin, celle qui reste!! Rien à voir, bien sûr, avec le fait de l'expliquer devant une caméra. Je parle de la vie de "tous les jours".

Petit Msg pour Monique: Le super monique te vas tres bien tu me connais depuis peu et tu as deja reussi à 2 reprises à me remonter le moral, alors que des "amies" de 5 ans ne le font pas..

Je crois que l'on fais sensiblement le même métier luna ( je ss éducatrice donc travaille auprès d'enfts), Ce matin en atelier cuisine, j'ai remué la préparation et on à entendu un gros crac c’était mon poignet et cela c'est mis a gonflé dc com toi je sort je le recrac , et ma collègue me sort: Ne fais pas genre tu as mal, c'est pas vrai sinn tu ne bougerais pas les doigts... Ou encore : Si vraiment tu étais malade tu ne monterais pas à cheval, tu ne conduirais pas.... et le mieux je trouve: tu portes tes attelles pour te faire plaindre et te faire bien voir!! j'ai bcp aimer cela là je dois dire!!! Et comme j'ai engagé les démarches pour avoir un fauteuil on à reussi à me dire ,alors que c'est depuis lundi, Tu n'en à pas besoin tu simules, tu n'as qu'a rester chez toi!!!
Enfin bref tout ca pour dire que les gens sont cons et méchant je continue de me blinder mais bon là c'est trop!!!

Tu as de la chance,Elo!!!! Et oui, que tu l'entendes "en face" au moins. La prochaine fois, répond "oh t'as deviné!!".
Moi la seule réflexion hyper immature était une collègue qui me demandait pourquoi j'avais une orthèse à la main. Je lui répond, certes avec mon air "pince-sans-rire" que je ne savais pas ce que j'avais, qu'on ne trouvait. Donc elle enchaine sur " donc, tu dois la mettre?!". J'étais sur le c.l . UN an plus tard, même question et là, gentiment, je lui répond pareil (je n'étais pas diagnostiquée) et lui ajoute droit ds les yeux avec une touche d'humour que "non, ce n'est pas pr faire l'intéressante, et non, ce n'est pas devenu mon DOUDOU!!!". Elle a compris que je me foutais d'elle mais qu'elle aviait été ridicule dans ses réflexions. Ca fait du bien!!!!!!!!!!!

Mon petit garçon de 9 ans a une ceinture lombaire. La maitresse lui a envoyé: lorsqu'on a mal au dos on joue pas au foot!!!! Du genre à 9 ans on se rend interessant avec une ceinture lombaire Il a pas la répartie à 9 ans pour dire que c'est son doudou, sa maitresse pour lui est un monument.
C'est vrai que c'est un sujet qui fait je crois autant de dégats au niveau moral que notre maladie du coté physique.

Monique, on comprend très bien ta démarche, et nous on doute absolument pas à votre sujet C'est juste que cela fait du bien d'exprimer les ressentis que l'on partage tous visiblement.
Maintenant il faut effectivement continuer d'informer, on veut tous qu'un jour on soit pris dans notre globalité et qui sait un jour avoir un traitement pour plus souffrir