Manifestations

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Manifestations

Message  Admin le Jeu 8 Avr - 11:47

Créée en mars 2008, l'association a pour but de promouvoir notre maladie au travers d'interventions et de manifestations diverses, et si pour l'instant les actions ont lieu en moselle et sur Metz, je n'exclus pas de me déplacer chez vous, afin d'organiser une manifestation dans votre région..
Je vous mets le dernier article paru dans la presse, et une petite astuce pour le lire correctement, il faut cliquer dessus, et à l'écran, il apparait en entier.........ouf !! je désesepérais un peu je vous l'avoue.
Pour Anna, tu verras que j'ai parlé de toi : la journaliste certainement épuisée par mes paroles, a fait une erreur dans le montant de ton fauteuil, et je le rectifie ici, c'est bien la somme de 4000 € qui te manque..........


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Re: Manifestations

Message  marilou le Mer 14 Avr - 14:39

coucou, un article sur moi!

Cet article est paru le 14/04/2010 dans le Télégramme de Brest.
Ehlers-Danlos. Une maladie invalidante mal reconnue

14 avril 2010 - Réagir à cet article

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Atteinte d'unemaladie génétique rare, appelée d'Ehlers-Danlos, Marie-Lise Le Goff veut faire reconnaître, auprès del'Assurance -maladie, laspécificité desaprise encharge.

«J'ai quitté l'Aisne, en septembre2009, parce que la Caisse d'Assurance-maladie du département ne voulait pas m'accorder la prise en charge en ALD (affection de longue durée). Jesuis en procès depuis aveceux, devant le tribunal des affaires de sécurité sociale. Même si j'ai obtenu l'ALD avec la CPAM duFinistère, jepoursuis ma procédure pouraider d'autres malades», explique Marie-Lise LeGoff, quivit désormais, àBrest, avecson compagnon.

Luxations à répétition

La maladie d'Ehlers-Danlos aété diagnostiquée chez elle en janvier2008, à 27 ans, après une longue attente. Ils'agit d'une maladie génétique rare (un cas pour 5000à10.000naissances) liée à une anomalie des tissus et du collagène, qui s'exprime par une hyperlaxité ligamentaire et une hyperélasticité de la peau. Le malade souffre deluxations des articulations à répétition. Les douleurs et la fatigue sont fréquentes. Différentes expressions de la maladie existent, elle peut toucher uniquement la peau, ou les articulations, ou encore les systèmes vasculaires et digestifs. «C'est mon compagnon quifait les courses et la cuisine. Sije sors, je dois me déplacer en fauteuil roulant, parce que jen'arrive plus à marcher en raison de la douleur. Mais, pourtant, la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) ne m'a accordé qu'un taux de 50%de handicap. J'aiaussi engagé un recours àce sujet contre la MDPH del'Aisne, devant le tribunal de l'incapacité de Rennes. Après avoir travaillé au conseil général de l'Aisne, je suis en longue maladie. Je n'arrivais plus à travailler plus d'une semaine».

Un recours engagé

Pour maintenir ses articulations, Marie-Lise Le Goff abénéficié d'une prescription de vêtements de contention. Uneordonnance de 1.200 €, prise en charge pour moitié par laCPAM duFinistère. «Mais jen'ai pas les moyens d'avancer 600 €. J'ai donc présenté une demande d'aide à la commission de la sécurité sociale. De plus, les seuls experts d'Ehlers-Danlos se trouvent à Garches et à l'Hôtel-Dieu, à Paris, mais la CPAM refuse de prendre en charge mes consultations et mon hospitalisation d'une semaine pour un bilan. On me propose des centres qui ne sont pas dédiés au Ehlers-Danlos. Ona le sentiment d'être prise pour une simulatrice, ladouleur nese voit pas». À la CPAM du Finistère, la direction annonçait, hier, que: «Cedossier est toujours en cours. La réglementation doit être appliquée. Ce sont les médecins du contrôle médical qui orientent vers l'établissement le plus proche et le mieux approprié aux soins. Pour cette assurée, le centre de Nantes est recommandé, mais son dossier va être réexaminé par les médecins de la caisse».

* Catherine Le Guen

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télégramme de Brest

Message  Admin le Mer 14 Avr - 20:14

Bravo Marylou,

Tu as bien fait de dénoncer cette injustice.......
J'ai scanné l'article récupéré sur le site du Télégramme de Brest, et je le mets ci dessous...
Je le mettrais aussi sur le site de l'association...
j'espère sincèrement que ça va réagir.........
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Petit rappel, cliquez sur l'article pour le lire entièrement.........

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Re: Manifestations

Message  Invité le Lun 19 Avr - 20:54

En espérant que cet article fasse un peu bouger les choses en ta faveur. Very Happy Qu'est-ce qui a "intéressé" le plus ce journal (je veux dire s'ils ont l'habitude de faire des articles sur d'autres maladies , ou la grande simplicité du système de soins, lol! bien sûr!!!! Twisted Evil

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Re: Manifestations

Message  marilou le Lun 19 Avr - 21:01

ce qui a interpellé la journaliste, quand je l'ai eue au tél, c'est que les médecins me jettent dehors...Et je ne suis pas la seule SED à qui cela arrive.

Pour le reste, elle avait déjà rencontré un jeune homme sed un peu avant moi, visiblement, elle était sensibilisée à nos problèmes....

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alors tant mieux........

Message  Admin le Mar 20 Avr - 20:08

Eh bien si elle est sensibilisée c'est le principal et le but, au moins, elle suivra le dossier....

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