VIVRE AVEC LE SED
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

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Admin
Fran
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Fran Dim 7 Aoû - 18:46

genre "Toute une histoire", ou des mensuels style "Psychologie", on pourrait écrire chacun chacune pour réclamer une émission ou un article parlant de cette maladie. Je ne fais que penser ... Bisous .
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Message  Admin Dim 7 Aoû - 23:00

Ce n'est pas une mauvaise idée, mais tu sais, j'ai toujours peur de ce qui ressort de ces émissions, où les journalistes te font dire ce qu'ils veulent entendre ! et le genre "sortez vos mouchoirs" ne me branche pas vraiment, après, le style "psycho", je freine, aussi, pas vraiment copine avec des gens là, mais pourquoi pas essayer, il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis !
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Fran Dim 7 Aoû - 23:34

Je te comprends Monique, mais j'ai souffert de vaginisme suite aux abus sexuels de mon enfance, et j'ai fait parti du seul forum où on pouvait parler de ces maux, grace aux filles j'ai vaincu mon vaginisme, une d'elles est passée à "Toute une histoire", ce n'est pas pour faire pleurer que je parle de cela mais pour que notre maladie soit vulgarisée dans le sens, où si on s'y prend toutes ensemble on peut parvenir à faire bouger les choses, car je sais pas toi, mais j'en ai marre qu'on se fiche de notre gueule (les toubibs, l'entourage); Sur ce bonne nuit et bisous à toi et ta fille.
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Message  Alissou Lun 8 Aoû - 21:38

C'est une bonne idée Fran ! À réfléchir.....
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Luna Lun 8 Aoû - 22:54

Je trouve l'idée pas mauvaise du tout mais je dois avouer que moi je suis plutôt pudique et extrêmement angoissée alors je ne ferais jamais cette démarche ! Mais si tu t'en sens capable, je pense que plus le syndrome sera connu, plus le combat pour le faire reconnaitre sera facile (c'est ce que s'efforce de faire Monique et chacun de nous à notre échelle).
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Fran Lun 8 Aoû - 23:43

Moi aussi je suis pudique mais pour ce combat je suis prête à m'engager ... Je comprends vos appréhensions .
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Petite information ...

Message  Fran Mar 9 Aoû - 11:17

Bonjour à toutes, je pensais hier soir à mes idées concernant la vulgarisation de notre maladie, et j'ai pensé au magazine de la santé sur France 5, Monique peut être un petit mail, en passant par ce lien ==>http://relations.france5.fr/contact/form1_questionsemiss.php?chaine=france5&titre=All%F4%20docteurs afin de proposer en sujet le SED et les difficultés du diagnostic. Au préalable j'ai pas vérifié mais on pourrait commencer à parler de notre maladie sur le forum . Qu'en penses tu ? Tiens moi informée s'il te plait et toutes les idées sont les bienvenues, j'aimerais bien que cette association soit mise en aval . Bisous à toutes et tous.
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Luna Mar 9 Aoû - 14:32

Il me semble que le journal de la santé a déjà parlé du syndrome il n'y a pas si longtemps, [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] . C'était l'Ased qui était intervenu à l'époque. A voir si ça les intéresse de parler à nouveau du sed !
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  Fran Mar 9 Aoû - 14:46

Merci pour l'info, on peut toujours essayer de nouveau.


Dernière édition par Fran le Ven 11 Nov - 21:13, édité 1 fois
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  cassandra58 Mer 10 Aoû - 15:05

en attendant , on peut toujours témoigner et parler du SED ici :
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Message  Admin Ven 12 Aoû - 15:34

Merci à Fran, et à Cassandra de chercher des idées de promotion de l'assos et du SED. Je vous suis , et si une piste s'avère positive, on en parle,et on fonce.
Je vous laisse carte blanche car pour le moment je suis sur tous les fronts, et j'ai peur de zaper un truc.
Tenez moi au courant, mais vous connaissez ma vision des choses, plus on en parle, mieux c'est.......
Pour l'émission de FRANCE 5, oui, il y a déjà eu plusieurs émissions : deux autres associations ont eu des reportages.
Je compte sur une présentation de notre fameux RESCUE CODE sur une chaîne de la TNT : mirabelle TV, on tourne la semaine prochaine, ce ne sera pas que sur le sed, mais je pense qu'on arrivera à parler de l'assos et de la maladie.
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  cassandra58 Dim 14 Aoû - 13:51

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
patients ...on l est ! nous sommes en aout 2011 !
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
on peut toujours écrire !
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Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public Empty Re: Pourquoi ne pas tenter d'approcher des émissions tout public

Message  myriam Mer 24 Aoû - 19:00

C'est ma croyance aussi:essayer de faire connaître au mieus le sed!
Par contre Fran ,je ne suis pas d'accord avec toi ,je trouve que l'ased dans ce document a très bien précisé tous les symptômes!
Pour moi ,le reportage est très clair!

myriam

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