ENFIN PARU

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ENFIN PARU

Message  Admin le Sam 17 Sep - 13:02

Nous l'attendions depuis plus d'un mois, et il est paru aujourd'hui, à lire donc, dans la République du Centre de ce jour :
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Monique
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Re: ENFIN PARU

Message  cassandra58 le Sam 17 Sep - 19:04

AH! c est pour ça que je trouvais madame la présidente rajeunie ...ça date! Wink

euh !3000 cas recensés : c est le bon chiffre ?

Pour les nonoches comme moi , c est mieux de préciser comment procéder pour voir le texte en entier ....je viens d y arriver ....par hasard ....au moment où j allais ronchonner car il manquait un bout geek Rolling Eyes
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cassandra58

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presse

Message  Admin le Sam 17 Sep - 20:53

Les chiffres sont surement revus à la baisse, mais on n'a rien d'officiel, il y en a bien sûr bcp plus, mais le nombre exact ??
oui, pour voir la photo en entier il faut cliquer dessus ! et on ne s'énerve pas tout de suite, miss cassandra !
Pour mon rajeunissement, ben oui, tu verras quand tu auras mon âge !!
je serais présentable et avec mon habit de présidente à partir de la semaine prochaine, couleur en prévision pour cacher mes cheveux blancs, l'opération coiffeur est prévue pour jeudi matin, avant notre départ pour la bretagne !

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Re: ENFIN PARU

Message  cassandra58 le Sam 17 Sep - 21:17

hola tout doux "miss" c est pour les jeunettes ....ou les vieilles filles !
j ai un ours dans ma vie !
même que son signe chinois c est le sanglier (pour ne pas dire le cochon !cela fait plus classe et plus sauvage!)et son signe zodiacal le bélier ...l ours c est son totem !

euh ! c est quoi un habit de présidente ?
pour aller en Bretagne EN PLUS ..à la pêche aux moules moules moules ...et rester fermée comme une belon Laughing
une épopée qui ne manquera pas de sel cheers
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cassandra58

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Re: ENFIN PARU

Message  Guily le Mer 21 Sep - 0:47

C'est très bien cet article, mais je trouve dommage de dire que moins de 5 cas de sed sont identifiés dans le Loiret, au moins auriez-vous du nuancer moins de 5 adhérents de vivre avec le SED... car dans la réalité nous sommes bien plus que ça... dommage que vous même vous minimisiez. Nous sommes déjà 3 ici (pas très loin de la Ferté d'ailleurs !) identifiés également par le Pr H.

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Re: ENFIN PARU

Message  Luna le Mer 21 Sep - 1:09

Je trouve ça dommage que le journaliste est pas légendé Petite Elo sur la photo.
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Re: ENFIN PARU

Message  cassandra58 le Mer 21 Sep - 10:26

Luna a écrit:Je trouve ça dommage que le journaliste est pas légendé Petite Elo sur la photo.

Avec les journalistes on a rarement l article souhaité ....ni les bons chiffres et souvent le même interview télévisé par deux chaînes différentes est quelque peu contradictoire car tronqué à un endroit différent !

En plus jamais l article ou le reportage n est soumis aux intéressés avant parution ......c est toujours une surprise !
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cassandra58

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nombre d'adhérents

Message  Admin le Mer 21 Sep - 10:28

Tout d'abord bonjour Guily, et petite précision, un article écrit et rédigé par un journalilste ne retrace pas forcément ce qu'on souhaitait lire ! et si on parle de moins de 5 adhérents, c'est parce qu'on n'en connait pas d'autres, et hélas je n'"ai pas tout comme Christine, des dons de voyante, sinon, ça irait beaucoup plus vite pour resencer les cas et les aider.
Si vous êtes SED, et pas membre de VIVRE AVEC LE SED, ce qui n'est pas une fin en soi, au moins vous avez lu l 'article, et c'était le but. Aviez vous déjà lu un article d'une association quelle qu'elle soit dans votre journal ??
Notre but est simple, faire connaître cette maladie,et par ce biais, notre association.
Un petit mot de présentation dans présentation des membres serait le bienvenu afin que l'ensemble du forum vous connaisse !
Alors à bientôt ??

Pour Elodie, le journalliste a pris tous les prénoms des participants à ce rendez vous ! et encore une fois, nous ne sommes jamais sûre de ce qui va ressortir d'un entretien............Peut être a-t-il privilégié les personnes les plus actives dans l'entretien.........
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Re: ENFIN PARU

Message  bretecher le Mer 21 Sep - 14:23

Le but de l'article est justement de sortir de l'isolement et que d'autres personnes qui sont en errance de diagnostic médical puissent s'identifier.
Contente de savoir que d'autres personnes ont le SED près de chez nous. Pourrions nous peut être échangé et apprendre à se connaître.
L'objectif est d'apprendre à mieux connître le SED, on a tous la même maladie mais nous souffrons tous à des degrés différents et réagissons différement. On est là pour se soutenir. Si vous êtes intéressées faite le savoir. Si les gens ne parlent pas de leur maladie nous ne pouvons pas savoir qu'ils sont malades.
Pour Elodie, c'est un oubli de la part du journaliste car il a pris les coordonnées de chacunes d'entre nous.
Bonne journée.
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Re: ENFIN PARU

Message  Guily le Mer 21 Sep - 20:26

Je suis tout à fait d'accord avec le but et le bien-fondé de cet article, je trouve juste dommage que la journaliste minimise le nombre de personnes atteintes... peut-être aurait-il été judicieux de se renseigner auprès du Pr H. qui lui mémorise très bien de où sont ses patients...

Bretecher, nous sommes vraiment proches, ... de Lailly.

Guily

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nombre de malades en région centre

Message  Admin le Mer 21 Sep - 21:45

Guily, est ce vraiment si important et grave d'avoir minimisé le nombre de malades SED dans cette région ?
Le sed étant une maladie rare, je pense que le but est de rapprocher les gens entre eux, et le professeur HAMONET a autre chose à faire je pens eque de dénombrer département par département les patients qu'il a vu en consultation sachant que tout le monde ne va pas le voir et que beaucoup ont été diagnostiqués par GARCHES, LILLES, STRASBOURG, MONTPELLIER, LYON
Même si le suivi n'est pas le même, le nom est posé. Donc il est très difficile de savoir exactement combien de personnes sont identifiées.

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