DEPART POUR LA BRETAGNE : DEMAIN

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DEPART POUR LA BRETAGNE : DEMAIN

Message  Admin le Jeu 2 Aoû - 17:32

Rappel du premier message :

Les valises sont presque prêtes et nous prenons la route pour de nouvelles aventures bretonnes !
Demain direction LORIENT , au siège de l'antenne VIVRE AVEC LE SED BRETAGNE, où nous allons retrouver avec un grand bonheur Sylvie, Auregan, Elouenn, Annick (s) y en a plusieurs.......... et Fanny que certaines connaissent par rapport à FB nous rejoint également. Au programme, festival interceltique , c'est une première pour nous, nous ne connaissons pas.
Je profiterais pour retrouver des amis bretons que je n'ai pas vu depuis longtemps, ainsi qu'un ami et voisin messin qui sera également là bas. Lundi nous devrions vois Béatrice qui a posté quelques messages ici, et qui habite tout près de Lorient.
Mardi direction PORNIC chez Fanny qui nous héberge, mercredi en route pour la VENDEE à la rencontre d'une dame SED avec qui nous échangeons depuis longtemps, et nous ferons connaissance pour de vrai.......
J'ai proposé à notre nouvelle inscrite Stéph d'aller lui rendre visite, nous serons tout près de chez elle, et ce serait l'occasion de se voir aussi.
Ensuite nous ferons un tour à LA BAULE pour retrouver CLAIRE, elle avait organisé au mois de mars le concert à NANTES.
Là, elle fait un stage de chant et nous assisterons au concert de fin de stage, le programme tournera autour de MOZART.
Encore une belle brochette de SEDS avec qui nous pourrons rire et partager, et vous savez quoi, on boiera certainement une bonne bière............en bretagne y en a des super bonnes............
Retour en Lorriane le 13 sans doute, et d'ici là des photos seront mises en ligne.

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Re: DEPART POUR LA BRETAGNE : DEMAIN

Message  cassandra58 le Mer 8 Aoû - 9:43

les trois Grâces à jamais immortalisées grâce à la cervoise!
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cassandra58

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Re: DEPART POUR LA BRETAGNE : DEMAIN

Message  Luna le Mer 8 Aoû - 12:31

J'adore la dernière photo !!
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et maintenant la Vendée

Message  Admin le Jeu 9 Aoû - 21:37

Nous avons continué notre périple, toujours accompagnées par Fanny, et cette fois ci direction la vendée avec la rencontre de Jacqueline.
Touchée assez sérieusement par le sed et diagnostiquée par le professeur HAMONET, nous sommes entrées en contact avec elle par mail et par téléphone.
Nous avons été reçues par un journaliste de OUEST FRANCE et l'article devrait paraître prochainement

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article de presse

Message  Admin le Sam 11 Aoû - 20:41


voilà, l'article est paru aujourd'hui, pour l'instant je n'ai que le résumé, j'aurais la totalité de l'article sans doute demain sur le net. Celles d'entre vous qui sont sur facebook l'ont peut être déjà vu Je mettrai l'article complet dans l'onglet "LA PRESSE"

.

Fontenay-le-Comte. Elles vivent avec le syndrome d’Ehlers Danlos

Santé vendredi 10 août 2012


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Les douleurs de Fanny, Monique, Jacqueline et Alice sont quotidiennes. Atteintes du SED, elles veulent parler de leur maladie, encore méconnue et souvent incomprise.
En France, il n’y a que quatre associations, qui réunissent les personnes atteintes du SED (syndrome d’Ehlers Danlos). Monique a monté l’une d’entre elles, à Metz.

Cette semaine, elle a rendu visite à Jacqueline, atteinte de cette maladie génétique héréditaire, à La Chapelle-Thémer.

Ensemble, elles veulent parler de cette maladie méconnue et souvent incomprise. Les personnes atteintes du SED ne fabriquent pas ou peu de collagène, une « colle naturelle, qui fait le lien entre les organes et la peau ».



Plus d’informations dans notre édition Ouest-France de demain.

Ouest-France.


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LA BRETAGNE, c'est terminé !

Message  Admin le Mer 15 Aoû - 19:31

Voilà, retour en lorraine dans la nuit de lundi à mardi, voyage très long et fatigant, mais bon, nous arrivées en "état" !
Avant de reprendre la route nous avons passé un super moment à LA BAULE lors du concert de cloture d'un stage de chant auquel participait Claire, Clarinette pour celles qui la connaissent. Nous l'avons trouvée en forme, bien que le SED ne la lâche pas non plus, mais le chant est une véritable thérapie pour elle, et le programme était de taille : MOZART
73 choristes venus de toute la france, du Québec et même d'Andorre, se sont retrouvés pour une semaine pour la 3ème année consécutive. C'était la deuxième participation pour Claire, et elle sera là l'année prochaine aussi.

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