Départ pour Paris

**Admin** Lun 17 Sep - 17:30

Je prends la route d'ici une heure maxi pour gagner PARIS, demain je participe au forum des associations avec ORPHANET.
Alice devait m'accompagner, mais sa jambe droite est bloquée en extension, et en plus elle se paie une crève .........
On revient de chez le médecin, et il est préférable qu'elle reste tranquille.
Retour demain soir.
Je vous raconterai bien sûr.

**Admin** Jeu 20 Sep - 10:52

J'ai donc assisté pour la première fois au forum ORPHANET au siège de GROUPAMA à PARIS.
La première partie de ce forum m'intéressait plus particulièrement, et le thème était les cartes d'urgences, le DMP, etc.....
Alors bien sûr à écouter, ben c'est pas compliqué..........mais moi j'ai trouvé leurs explications et démonstrations bien loin de la réalité des malades confrontées à l'ignorance du corps médical et le manque de structures pour épauler les gens.
Se rendre dans un hopital pour créer le DMP , ok, mais après il faut le faire valider par le médecin traitant, et comme ils ne sont pas encore équipés du fameux logiciel, voilà.........
Je voulais me tenir au courant par rapport au bracelet que j'ai fourni à pas mal d''entre vous, et qui pour l'instant peut être lu par des personnes équipées d'un smartphone, mais le projet n'est pas validé par les différents ministères.
D'autres assos ont créé leur propre carte, certaines ressemblent à une carte de crédit, même format, même aspect, bref, je pense que c'est système D, surtout que si j'ai tout compris, il faut faire valider ces informations par un médecin référent, or, pour le SED, il y a le centre de référence d'un côté avec GARCHES, et le prof HAMONET de l'autre, qui ne travaille pas spécialement ensemble, on sait qu'il y a des différences d'approche du SED.
Du coup, je suis perplexe quant à l'avenir des systèmes de secours, pour ma part je garderai mon bracelet, en prévenant mes proches,et ça pourra toujours nous aider.
J'ai eu aussi le plaisir de retrouver deux personnes de deux autres associations membres elles aussi de SOLIDARITE HANDICAP comme nous, hélas, pas de photo, oups.......
En revanche, j'ai fait la connaissance de deux charmantes personnes diagnostiquées toutes les deux fybromialgie et SED pour une des deux. Il est établi que les deux pathologies peuvent se cumuler chez une personne, c'est le cas pour plusieurs .
Donc, c'est une journée dans l'ensemble positive même si un long travail reste à faire.