VIVRE AVEC LE SED
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Message  Admin Jeu 1 Nov - 23:46

Nous sommes partenaires vous le savez du collectif SOLIDARITE HANDICAP autour des maladies rares, tout comme l'association "LES ENFANTS DE WEST", association qui a pour but de soutenir les enfants atteints d'épilepsie sévère.
Cette association organise le premier salon ENFANCE ET HANDICAP, et nous avons trouvé l'idée intéressante, nous participerons donc à cette journée du 10 novembre à VOUVRAY dans l'INDRE ET LOIRE.
Nous pourrons très certainement rencontrer d'autres patients SED que nous connaissons virtuellement sur facebook, ou par téléphone et mails, et nous aurons le plaisir de passer une soirée dans la famille de Christine Bretecher, dans le Loiret.

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Message  Admin Ven 9 Nov - 11:15

Nous prenons la route tout à l 'heure , c'est Alice qui roule........
donc, installation du stand ce soir, salon demain, et retour en moselle dimanche..........
encore de belles rencontres programmées, et d'autres imprévues, très certainement
on vous raconte tout ça , promis..........
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Message  Admin Dim 11 Nov - 20:47

voici quelques photos de cette belle journée à VOUVRAY dans l'INDRE ET LOIRE
Nous avons pu rencontrer Isabelle de Vendée qui nous a connues suite à l'article de OUEST FRANCE du mois d'août, et nous avons accueillies sur notre stand,Cindy, qui échange avec nous sur Facebook, depuis pas mal de temps.......
D'autres SED sont venus nous voir, une famille qui connaissait une autre asso, et qui est repartie avec nos plaquettes, et une autre personne qui prépare un mémoire sur le sed, et qui aura sans doute besoin de vous pour un questionnaire...je vous en reparle très vite.


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