nouvelle intervention à CARLING

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Message  Admin le Lun 30 Sep - 18:15

Nous avons été de nouveau conviées par la mairie de CARLING le mercredi 11 septembre pour comment dire, une piqûre de rappel pour la collecte de bouchons.
Nous étions accompagnées par Joellle, et nous avons rencontré une autre famille SED, connue lors du salon Autonomic de Metz.
photo souvenir et article de presse, c'est important pour l'association...........
je vous copie l'article car je ne l'ai pas sur papier journal, je l'ai récupéré sur le net, !



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Il y a quelques années, elles ont pu mettre un nom sur cette maladie orpheline : le syndrome d’Ehlers Danlos (SED). Depuis, elles se battent pour faire reconnaître leur pathologie, susciter des recherches médicales et surtout faire sortir les malades de leur isolement et questionnement. Elles ont été reçues en mairie de Carling afin de recueillir les bouchons collectés.
Les deux femmes sont un exemple de volonté, de dynamisme et d’envie. Et pourtant, des maux leur pourrissent la vie depuis leur naissance. Mère et fille sont atteintes d’une des 8 500 maladies orphelines connues. Elle se traduit par une anomalie du tissu conjonctif dû à un collagène de mauvaise qualité. « Ça nous rend hyperlaxes des ligaments, des articulations, de la peau, des organes internes… », résume Monique Vergnole, reconnue invalide à 80 %. « Nous collaborons avec l’association Bouchon bonheur 67.Le recyclage des bouchons permet de financer la part non remboursée des équipements spécifiques à notre maladie comme les fauteuils roulants, orthèses, vêtements compressifs, matelas à mémoire de forme, séances de rééducation neurocognitives, ordinateurs portables… ». En expliquant brièvement le cycle de transformation des bouchons plastiques « broyés, fondus puis reconditionnés en billes ou granulés, vendus en Chine et aux USA », Monique se félicite du succès des opérations de collectes menées ici et là. Sachant qu’il faut six tonnes pour financer l’achat d’un fauteuil manuel, la ville de Carling voulait également apporter sa contribution. Deux cent quatre-vingts kilos de bouchons ont ainsi été déposés en mairie et récupérés par Monique et sa fille Alice. « Ils ont été récupérés dans les écoles de la commune, pour 2013, nous avons récupéré presque une tonne » explique Gaby Pilard, adjointe au maire.

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Re: nouvelle intervention à CARLING

Message  Admin le Mer 9 Oct - 20:51

CARLING suite, avec le journal de la ville !
VIVRE AVEC LE SED a gentiment été rebaptisée : Association Alice.........je rappelle que nous aidons tous les SED bien sûr !


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