première antenne de VIVRE AVEC LE SED

**Admin** Mer 12 Mai - 10:34

C'est avec un grand plaisir que je vous annonce la création d'une antenne de VIVRE AVEC LE SED en Bretagne, à Lorient.
Sylvie la maman d'Aurégan a décidé de se battre à nos côtés, et dans le même but, soutenir les patients du SED mais aussi faire la promotion de cette maladie auprès du grand public et du corps médical.........Beaucoup de travail en perspective et j'adresse à Sylvie toutes mes félicitations pour cet engagement........
TYTELE télévision locale de Bretagne lui a déjà consacré un reportage dans leur émission FOCUS de lundi 10 mai, visible encore sur le site en cliquant sur le lien ci-dessous.
Nous allons récupérer les images et les mettre sur le site de l'association.

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Luna Mer 12 Mai - 10:50

J'ai regardé le reportage, c'est bien de savoir que les gens se mobilisent pour faire connaître cette maladie. bravo à Sylvie !

Si je suis diagnostiqué SED, je me suis promis d'envoyer la doc de Vivre Avec le Sed à tous les médecins qui m'ont vus passer et qui n'ont jamais cherché plus loin que le bout de leur nez ! Instruisons les idiots, n'est-ce pas Monique ?

En tout cas, j'admire l'engagement de ces mamans qui se battent pour leurs enfants. C'est un dur combat que de faire tourner ce type d'associations. Bravo à vous !

**Admin** Mer 12 Mai - 11:45

Merci Luna de ton encouragement ! en effet c'est un long travail mais qui apporte tout de même des satisfactions et des petits plaisirs........déjà celui de vous avoir rencontrées, virtuellement dans un premier temps, mais je n'en resterai pas là........

P.S. je viens de corriger une faute de frappe dans le titre......oups !

marie-ferandon-russo Mer 12 Mai - 17:33

C'est vraiment bien de faire connaître la maladie, notamment à Lorient, parce qu'avant qu'on nous fasse le diagnostic à Aurégan et moi, il n'existait aucun cas connu à Lorient, et Kerpape n'avait jamais eu de cas de ce genre avant moi.
Monique, pour ce week end à Lanester, c'est quoi exactement? Parce que j'aimerais pouvoir m'y rendre, et puis quand tu seras là ce serait sympa qu'on se rencontre.

**Admin** Mer 12 Mai - 18:42

eh bien Marie c'est un championat national de gymnastique, et il y aura je crois 350 ou 400 gymnastes, de toute la france...
La jeune soeur d'Aurégan fait de la gym, et c'est par le biais de son club que nous avons un stand de VIVRE AVEC LE SED.
Nous arrivons demain soir chez Aurégan, et nous serons au gymnase de Lanester à partir de 16h00 le vendredi, jusqu'à 22h00, le samedi toute la journée, et le dimanche après midi.........
Je serais ravie de te rencontrer et tes parents aussi bien sûr, et normalement Marilou devrait venir dimanche........
Je suppose que Aurégan a ton portable, je lui demanderai et je t'appellerai pour voir si tu peux venir..
Sur le stand, on aura des brochures de l'association, des livres photos des manifestations que l'on a déjà faites, des tee shirts avec logo de l'assos, et plein de babioles à vendre : porte clés, animaux, peluches, bijoux de portable......... bien sûr au profit de VIVRE AVEC LE SED
Alors à ce week end j'espère......

marie-ferandon-russo Mer 12 Mai - 18:59

Non, Aurégan n'a pas mon numéro, mais je peux te le donner via Facebook.
J'espère vraiment pouvoir venir, et si je peux faire quoique ce soit pour l'association pas de soucis.
Je fais faire tout mon possible pour pouvoir venir.

**Admin** Mer 12 Mai - 19:40

cool, alors envoie le moi sur facebook, je le note, et je t'appellerai, je te laisserai le mien........

marie-ferandon-russo Dim 16 Mai - 20:01

Je suis vraiment contente de vous avoir vues, ça m'a fait extrêmement plaisir !
A refaire absolument, dans un meilleur cadre cette fois.
Gros bisous

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