ENFIN PARU
5 participants
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Re: ENFIN PARU
AH! c est pour ça que je trouvais madame la présidente rajeunie ...ça date!
euh !3000 cas recensés : c est le bon chiffre ?
Pour les nonoches comme moi , c est mieux de préciser comment procéder pour voir le texte en entier ....je viens d y arriver ....par hasard ....au moment où j allais ronchonner car il manquait un bout
euh !3000 cas recensés : c est le bon chiffre ?
Pour les nonoches comme moi , c est mieux de préciser comment procéder pour voir le texte en entier ....je viens d y arriver ....par hasard ....au moment où j allais ronchonner car il manquait un bout
cassandra58- Messages : 1272
Date d'inscription : 14/03/2011
presse
Les chiffres sont surement revus à la baisse, mais on n'a rien d'officiel, il y en a bien sûr bcp plus, mais le nombre exact ??
oui, pour voir la photo en entier il faut cliquer dessus ! et on ne s'énerve pas tout de suite, miss cassandra !
Pour mon rajeunissement, ben oui, tu verras quand tu auras mon âge !!
je serais présentable et avec mon habit de présidente à partir de la semaine prochaine, couleur en prévision pour cacher mes cheveux blancs, l'opération coiffeur est prévue pour jeudi matin, avant notre départ pour la bretagne !
oui, pour voir la photo en entier il faut cliquer dessus ! et on ne s'énerve pas tout de suite, miss cassandra !
Pour mon rajeunissement, ben oui, tu verras quand tu auras mon âge !!
je serais présentable et avec mon habit de présidente à partir de la semaine prochaine, couleur en prévision pour cacher mes cheveux blancs, l'opération coiffeur est prévue pour jeudi matin, avant notre départ pour la bretagne !
Re: ENFIN PARU
hola tout doux "miss" c est pour les jeunettes ....ou les vieilles filles !
j ai un ours dans ma vie !
même que son signe chinois c est le sanglier (pour ne pas dire le cochon !cela fait plus classe et plus sauvage!)et son signe zodiacal le bélier ...l ours c est son totem !
euh ! c est quoi un habit de présidente ?
pour aller en Bretagne EN PLUS ..à la pêche aux moules moules moules ...et rester fermée comme une belon
une épopée qui ne manquera pas de sel
j ai un ours dans ma vie !
même que son signe chinois c est le sanglier (pour ne pas dire le cochon !cela fait plus classe et plus sauvage!)et son signe zodiacal le bélier ...l ours c est son totem !
euh ! c est quoi un habit de présidente ?
pour aller en Bretagne EN PLUS ..à la pêche aux moules moules moules ...et rester fermée comme une belon
une épopée qui ne manquera pas de sel
cassandra58- Messages : 1272
Date d'inscription : 14/03/2011
Re: ENFIN PARU
C'est très bien cet article, mais je trouve dommage de dire que moins de 5 cas de sed sont identifiés dans le Loiret, au moins auriez-vous du nuancer moins de 5 adhérents de vivre avec le SED... car dans la réalité nous sommes bien plus que ça... dommage que vous même vous minimisiez. Nous sommes déjà 3 ici (pas très loin de la Ferté d'ailleurs !) identifiés également par le Pr H.
Guily- Messages : 2
Date d'inscription : 21/09/2011
Re: ENFIN PARU
Je trouve ça dommage que le journaliste est pas légendé Petite Elo sur la photo.
Luna- Messages : 1621
Date d'inscription : 06/04/2010
Localisation : Alsace
Re: ENFIN PARU
Luna a écrit:Je trouve ça dommage que le journaliste est pas légendé Petite Elo sur la photo.
Avec les journalistes on a rarement l article souhaité ....ni les bons chiffres et souvent le même interview télévisé par deux chaînes différentes est quelque peu contradictoire car tronqué à un endroit différent !
En plus jamais l article ou le reportage n est soumis aux intéressés avant parution ......c est toujours une surprise !
cassandra58- Messages : 1272
Date d'inscription : 14/03/2011
nombre d'adhérents
Tout d'abord bonjour Guily, et petite précision, un article écrit et rédigé par un journalilste ne retrace pas forcément ce qu'on souhaitait lire ! et si on parle de moins de 5 adhérents, c'est parce qu'on n'en connait pas d'autres, et hélas je n'"ai pas tout comme Christine, des dons de voyante, sinon, ça irait beaucoup plus vite pour resencer les cas et les aider.
Si vous êtes SED, et pas membre de VIVRE AVEC LE SED, ce qui n'est pas une fin en soi, au moins vous avez lu l 'article, et c'était le but. Aviez vous déjà lu un article d'une association quelle qu'elle soit dans votre journal ??
Notre but est simple, faire connaître cette maladie,et par ce biais, notre association.
Un petit mot de présentation dans présentation des membres serait le bienvenu afin que l'ensemble du forum vous connaisse !
Alors à bientôt ??
Pour Elodie, le journalliste a pris tous les prénoms des participants à ce rendez vous ! et encore une fois, nous ne sommes jamais sûre de ce qui va ressortir d'un entretien............Peut être a-t-il privilégié les personnes les plus actives dans l'entretien.........
Si vous êtes SED, et pas membre de VIVRE AVEC LE SED, ce qui n'est pas une fin en soi, au moins vous avez lu l 'article, et c'était le but. Aviez vous déjà lu un article d'une association quelle qu'elle soit dans votre journal ??
Notre but est simple, faire connaître cette maladie,et par ce biais, notre association.
Un petit mot de présentation dans présentation des membres serait le bienvenu afin que l'ensemble du forum vous connaisse !
Alors à bientôt ??
Pour Elodie, le journalliste a pris tous les prénoms des participants à ce rendez vous ! et encore une fois, nous ne sommes jamais sûre de ce qui va ressortir d'un entretien............Peut être a-t-il privilégié les personnes les plus actives dans l'entretien.........
Re: ENFIN PARU
Le but de l'article est justement de sortir de l'isolement et que d'autres personnes qui sont en errance de diagnostic médical puissent s'identifier.
Contente de savoir que d'autres personnes ont le SED près de chez nous. Pourrions nous peut être échangé et apprendre à se connaître.
L'objectif est d'apprendre à mieux connître le SED, on a tous la même maladie mais nous souffrons tous à des degrés différents et réagissons différement. On est là pour se soutenir. Si vous êtes intéressées faite le savoir. Si les gens ne parlent pas de leur maladie nous ne pouvons pas savoir qu'ils sont malades.
Pour Elodie, c'est un oubli de la part du journaliste car il a pris les coordonnées de chacunes d'entre nous.
Bonne journée.
Contente de savoir que d'autres personnes ont le SED près de chez nous. Pourrions nous peut être échangé et apprendre à se connaître.
L'objectif est d'apprendre à mieux connître le SED, on a tous la même maladie mais nous souffrons tous à des degrés différents et réagissons différement. On est là pour se soutenir. Si vous êtes intéressées faite le savoir. Si les gens ne parlent pas de leur maladie nous ne pouvons pas savoir qu'ils sont malades.
Pour Elodie, c'est un oubli de la part du journaliste car il a pris les coordonnées de chacunes d'entre nous.
Bonne journée.
bretecher- Messages : 49
Date d'inscription : 21/03/2011
Age : 54
Localisation : loiret
Re: ENFIN PARU
Je suis tout à fait d'accord avec le but et le bien-fondé de cet article, je trouve juste dommage que la journaliste minimise le nombre de personnes atteintes... peut-être aurait-il été judicieux de se renseigner auprès du Pr H. qui lui mémorise très bien de où sont ses patients...
Bretecher, nous sommes vraiment proches, ... de Lailly.
Bretecher, nous sommes vraiment proches, ... de Lailly.
Guily- Messages : 2
Date d'inscription : 21/09/2011
nombre de malades en région centre
Guily, est ce vraiment si important et grave d'avoir minimisé le nombre de malades SED dans cette région ?
Le sed étant une maladie rare, je pense que le but est de rapprocher les gens entre eux, et le professeur HAMONET a autre chose à faire je pens eque de dénombrer département par département les patients qu'il a vu en consultation sachant que tout le monde ne va pas le voir et que beaucoup ont été diagnostiqués par GARCHES, LILLES, STRASBOURG, MONTPELLIER, LYON
Même si le suivi n'est pas le même, le nom est posé. Donc il est très difficile de savoir exactement combien de personnes sont identifiées.
Le sed étant une maladie rare, je pense que le but est de rapprocher les gens entre eux, et le professeur HAMONET a autre chose à faire je pens eque de dénombrer département par département les patients qu'il a vu en consultation sachant que tout le monde ne va pas le voir et que beaucoup ont été diagnostiqués par GARCHES, LILLES, STRASBOURG, MONTPELLIER, LYON
Même si le suivi n'est pas le même, le nom est posé. Donc il est très difficile de savoir exactement combien de personnes sont identifiées.
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