article de Vivre avec le SED Bretagne !

Auregan Lun 6 Juin - 19:47

Samedi et dimanche, les Enfants du Plessis ont organisé le championnat de Bretagne de gymnastique par équipe de section. Lesparticipantes et les spectateurs ont pu découvrir sur place l'association «Vivre avec le SED Bretagne» (SED pour Syndrome Ehlers-Danlos), qui fêtait son premier anniversaire.

27 adhérents

L'association compte 27 adhérents, dont Auregan Sevellec, 16ans, qui est juge officiel au sein du club des Enfants du Plessis. Le but de l'association est de faire connaître la maladie et permettre l'identification d'autres patients non diagnostiqués ou orientés vers d'autres pathologiques par manque d'information sur le SED. «Il s'agit d'une maladie orpheline génétique qui touche le tissu conjonctif. Les personnes atteintes ont un manque de collagène. Les malades présentent des douleurs intenses permanentes, des luxations et entorses à répétition, une fatigue importante mais aussi des problèmes digestifs, respiratoires...», explique Sylvie LeDouaron, la présidente de l'association, maman de deux enfants atteints du syndrome.

1.500cas diagnostiqués

En France, 1.500 cas sont diagnostiqués officiellement, dont quinze en Bretagne. Pour financer ses actions d'information, mais aussi apporter une aide financière à l'achat de matériel, les malades ont confectionné durant l'hiver des objets, «dont la fabrication s'intègre dans la rééducation des mains, les articulations tiennent par le muscle qu'il faut faire travailler», souligne la présidente. Renseignements [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

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Voici l'article qui est parue dans le télégramme aujourd'hui suite à notre déplacement sur le championnat régional par équipes de gym en catégories Ainnées et jeunesses, où l'on a vendu nos travaux fait dans l'hivers ! Sur la photo de haut en bas et de gauche à droite : Annick.G; Mimi; Annick.L; Sylvie(maman); Fanny; Gaëlle et Elouenn.

**Admin** Lun 6 Juin - 22:20

Bravo à vous, SED BRETAGNE, et petite soeur de VIVRE AVEC LE SED !!!!!!!!!! je suis ravie de voir qu'on parle du SED à Lorient, Lanester, et partout........
Il y a un an , nous étions avec vous pour le lancement du SED BRETAGNE ! eh oui, le temps passe vite, et vous vous débrouillez comme des chefs.........
Continuez !

Cathy57 Mer 8 Juin - 2:00

Je rejoins Monique, BRAVO la Bretagne! cheers

Invité Mer 8 Juin - 20:56

Cathy: chouette formule; je copie "bravo la Bretagne!!!" Very Happy

Auregan Mer 8 Juin - 22:00

Merci ! ça fait plaisir de voir que notre combat quotidien contre la maladie et tout le reste paye un jour ! Et ce qui me fait le plus plaisir, c'est de pouvoir aider les autres à ne pas être, ou du moins moins être dans la même situation que la mienne ! Et pour ça, il faut aussi se battre et faire connaitre ce sacré SED malicieux qui s’inscrit sur beaucoup trop de gène !
Merci de votre soutient et surtout merci à Monique sans qui cette expérience ne se serait pas réaliser au du moins pas comme ça !!
Bisous à tous ! Smile

**Admin** Ven 10 Juin - 14:45

Auregan tu n'as pas à me remercier, c'est mon combat de parler de cette satanée maladie, et tu sais que je continerais quoiqu'il arrive et quoique les gens disent.......
J'étais encore hier en vadrouille avec Cathy et Alice, nous avons assisté à un colloque à l'université de Compiègne (60) sur la mobilité et l'acessibilité.

Cathy57 Sam 11 Juin - 1:42

Il s'agit effectivement d'un sacré combat et plus on sera de "fous" plus on rira!!!
Plus sérieusement, l'union fait la force; et plus on sera nombreuses (et nombreux) à pouvoir faire passer les infos ou aller les recueillir, plus les choses auront de chance d'avancer!
On ne trouvera peut-être pas de remède miracle, mais on pourra apporter notre soutien à d'autres personnes dans notre situation et les sortir de l'isolement! C'est déjà beaucoup!
C'est avec les petits ruisseaux que se forment les grandes rivières... alors encore bravo la Bretagne! et vive Monique notre Présidente Nationale!!! lol!