OUVERTURE D'UNE NOUVELLE ANTENNE "VIVRE AVEC LE SED"

**Admin** Mar 30 Avr - 12:01

La 3ème antenne de notre association verra le jour la semaine prochaine en VENDEE sous la responsabilité de Sandrine JOLLY et Isabelle COCHIN.
Le siège de cette antenne est fixé chez Sandrine la maman d'Achille, que nous avons connu en octobre dernier.
Depuis l'idée de parler de leur parcours a fait son chemin et l'engagement tant de notre côté que du leur est pris très au sérieux, car on ne s'engage pas à la légère avec le SED !
Nous fournirons donc les documents nécessaires pour fonctionner : plaquettes, brochures, support de communication, papier à en-tête, carte de visite, stand, et fournitures de bureau.
Une charte est établie et sera signée par les parties présentes afin d'officialiser ce nouveau partenariat.
Nous sommes donc très contentes de voir notre famille s'agrandir, et ainsi d'autres malades pourront à leur tour bénéficier des conseils et soutiens en région.......
Je resterai toujours disponible pour les démarches plus particulières, mais le principal est que l'information et le travail de terrain puisse être fait sur place.
Bon vent à cette nouvelle antenne, départ de METZ dimanche 5 mai, retour mercredi 8 mai.
Naturellement des photos et article de presse viendront offi

cialiser ce nouveau partenariat.

Martine M Mar 30 Avr - 12:28

très contente que Vivre avec le SED s'agrandisse !

cassandra58 Mar 30 Avr - 12:44

Chouette d avoir des antennes !
c est important étant donné les disparités de reconnaissance et de prise en charge d une région à une autre .
Et ton coude ? Tu peux conduire ?

**Admin** Mar 30 Avr - 12:57

pour mon coude, j'ai eu au téléphone Elodie Vlamynck pour tout autre chose que mon coude, et je lui en ai parlé, elle m'a confirmée ce que je pensais, c'est à dire que l'atèle n'est pas conseillée, j'avais déjà très mal au niveau de ma tendinite, en effet le bras en écharpe faisait remonter la douleur ! donc j'ai tout enlevé, mis un patch de versatis sur mon coude, et ma coudière de contention.
je peux au moins bouger mon bras et taper à l'ordinateur, bon les douleurs violentes sont toujours là, et Elodie me conseille même de mettre les électrodes du tens par dessus le patch de versatis.......je vais donc essayer.
Pour conduire, je peux, mais là , on prendra la voiture d'Alice, boite auto, ce sera mieux si jamais je dois prendre le volant.
Elle conduira pour partir et si ça ne va pas, on peut alterner. Ce qui est impossible avec ma vieille mondéo et ma boite manuelle.....
je passe une écho vendredi après midi, mais je crains qu'ils ne voient rien, ........bref, ça fait mal, je vous confirme, le pire c'est que le choc m'a fait très mal sur le coup, mais pas d'hématome visible, il est peut être interne, et l'écho devrait pouvoir le détecter.......
je vous en dirais plus...........

cassandra58 Mer 1 Mai - 18:40

la galère pour faire tenir les patchs de versatis au coude ou au genou .......
par contre comme ramasse miettes ç est super !

Ophelie Mer 1 Mai - 19:31

C'est super ! Bon ça veut aussi dire qu'on est de plus en plus nombreux à être malade... mais la famille s'agrandie c'est cool ^^ Bon courage à elle pour cette grande aventure !

**Admin** Sam 11 Mai - 17:30

Nous avons passé une très belle journée en Vendée pour l'ouverture de notre antenne, la 3ème.
Notre périple a commencé dimanche, au départ de Metz, une première escale à côté d'Angers, chez David, un jeune collégien atteint du SED et qui s'est inscrit sur notre groupe Facebook. Je lui ai proposé notre visite vu que ce n'était pas très loin, nous avons rencontré ses parents qui se sentis soulagés de pouvoir parler ouvertement du SED. Ils n'ont pas les mêmes prescriptions que l''ensemble des patients suivis par Paris, et je pense que voir Alice debout puis dans son fauteuil électrique, lui a fait comprendre qu'on pouvait dédramatiser le fait d'être en fauteuil.
Ensuite direction Nantes, chez Claire ou Clarinette pour ceux qui la connaissent c'était son pseudo. On a rencontré Claire plusieurs fois, et on en profite pour faire des câlins aux 3 chats qui sont adorables.........une belle petite famille.
Désolée pas de photos de David, ni de Claire, l'appareil était dans la voiture.
Le lundi matin départ pour la Vendée, chez Sandrine, Christian et Achille. On a retrouvé sur place Stéphanie Bariet, elle postait un petit peu sur le forum, elle est venue en voisine, et Isabelle Cochin est arrivée également.
L'antenne VENDEE sera donc domiciliée chez Sandrine, et les actions seront menées par elle et Isabelle, par forcément en même temps, mais elles vont se compléter, n'ayant pas le même emploi du temps.

La journaliste de OUEST FRANCE est venue faire un article, il devrait paraître la semaine prochaine.

quelques photos pour terminer..

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